Egyre több az autizmussal diagnosztizált ember Magyarországon – mégsincs helye az autista embereknek a hazai ellátási rendszerekben
Hazánkban az autizmussal diagnosztizáltak száma az elmúlt néhány évben több mint duplájára nőtt, 2-3 éven belül pedig a mai szám is megduplázódhat. A gyakorisági adatok szerint jelenleg 67 millió autista ember él a világon. A gyerekek körében évről évre nő az arányuk és világszerte többeket diagnosztizálnak autizmussal, mint cukorbetegséggel, rákkal és AIDS-szel összesen.
Az Állampolgári Jogok Országgyűlési Biztosa, dr. Szabó Máté nemrég zárta le az autista gyermekek jogait vizsgáló programját – a vizsgálat kimutatta, hogy az autista gyermekek jogai több területen visszásságokat okoznak és ezzel kapcsolatban több minisztérium felelősségét állapítja meg; az oktatási, egészségügyi és szociális minisztert érintően is feladatokra figyelmeztet.
Az Autisták Országos Szövetsége ugyancsak nemrég zárta le egyéves felmérését, az „Országos Autizmus Kutatást”, amelyben a kutatók közel 700 család megkeresésével és nagy közadatbázisok alapos átvizsgálásával mérték fel az érintettek helyzetét. A kutatás megdöbbentő adatokat hozott, amelyek alátámasztják az Ombudsman jelentését.
Az Autisták Országos Szövetsége, az Ombudsmani Hivatal és a Pedagógusok Szakszervezete egy 2009. november 23-án tartott sajtótájékoztató keretein belül ismertették a kutatás adatait, az Ombudsman által feltárt jelenlegi helyzetet és annak lehetséges megoldásait, illetve azok elmaradása esetén a várható következményeket. Az érintett civil szervezetek 7 pontban fogalmazták meg követeléseiket, melyeket a rendezvényen közzé is tettek.
A legfrissebb észak-amerikai kutatások, ahogy arról a Pediatrics c. neves tudományos folyóirat 2009. októberben beszámolt, már az autizmus népességen belüli 1%-os előfordulási arányával számol. Magyarországon a gyakorisági adatok szerint ez 100 ezer embert jelent, ezen belül a 30 éves kor alatti lakosságból mintegy 35 ezer fő él feltehetően autizmussal. A helyzetet ráadásul nehezíti, hogy jelenleg nem tudjuk pontosan, mi „váltja ki” az autizmus megjelenését az érintett emberekben. Néhány éven belül a Magyarországon máig diagnosztizált (becsült szám) 10-14 ezer autista ember helyett már 20 ezer diagnózissal számolhatunk majd.
Ombudsman: „nincs elég iskola, nincs elég képzett szakember”
Az ombudsmani jelentés megállapítja, hogy az oktatásban dolgozók nem rendelkeznek kellő rálátással és képzettséggel ahhoz, hogy kezelni tudják az autizmussal élő diákok igényeit és segíteni tudják beilleszkedésüket. Évről évre egyre több autizmussal diagnosztizált gyerek kerül be az oktatási rendszerbe, miközben átlagos társaik száma egyre csökken. Ugyanakkor a szakképzés és az intézményi keretek változatlanok, ami nagyon súlyos következményeket vetít előre.
Az Országos Autizmus Kutatás szintén megdöbbentő eredményt hozott: 10 ezer 3-18 éves lakosra 2007-ben 16,2 autizmussal élő járóbeteg jutott, ugyanakkor 10 ezer közoktatásban részt vevőre 7,1 autista tanuló. Azaz megközelítőleg 16 esetből csak 7 esetben „tudja” hivatalosan az oktatási intézmény, hogy autista tanulót oktat.
Mi a fenti, „hiány” oka? Hol vannak azok a gyerekek, akiknek van autizmus diagnózisuk, de az oktatási rendszer nem így tartja őket nyilván?
Az Országos Autizmus Kutatáshoz kapcsolódó, 2009 tavaszán rögzített szülői interjúk alapján valószínűsíthető, hogy a nem autista tanulóként számon tartott gyermekek jelentős része értelmi sérültként van nyilvántartva. Az adatok szerint az oktatásban lévő autista, de nem autistaként nyilvántartott tanulók esetében az autizmus „titokban tartását” legtöbbször az oktatási rendszer alkalmatlansága okozza: a szülők és a szakemberek is kerülik az – egyébként létező – autizmus diagnózist annak érdekében, hogy a gyermek egyáltalán valamilyen iskolába beíratható legyen, autistaként ugyanis az iskolák számos esetben nem veszik fel a gyereket. A helyzet egyértelműen sérti az autista tanulóknak az Alkotmányban és az Oktatási törvényben is biztosított, megfelelő oktatáshoz való jogát.
Ezen túl az Ombudsman az AJB 1438/2009. számú ügyben 2009. novemberben kelt jelentése a következőképpen fogalmaz: „javaslom az oktatásért felelős miniszternek és a szociális és munkaügyi miniszternek, hogy az autizmus szakirányra vonatkozó gyógypedagógus alapképzés képesítési követelményeit,valamint a képzés személyi, tárgyi feltételeit jogszabályban határozza meg.”
A stratégia már elkészült – tétlenkedik a Kormány
Az ellátórendszer természetesen nem csupán az oktatásra szorítkozik: meglehetősen szerteágazó és összetett intézményhálózatról van szó, melyet egyrészt tovább kell fejleszteni, másrészt pedig új elemekkel gazdagítani. Ennek egyes lépéseit és folyamatait az 1062/2007-es kormányhatározat alapján az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) egy féléves szakértői munka, majd az azt követő társadalmi egyeztetés keretein belül az Országos Autizmus Stratégiában dolgozta ki 2008-ban.
A Stratégia egy öt évre szóló átfogó intézményfejlesztési terv, mely a diagnosztika, a szakemberképzés, az oktatás, a fejlesztés, a foglalkoztatás, a felnőttképzés és a családtámogatás területén fogalmaz meg középtávon elérhető célokat és feladatokat. Az anyagban foglalt javaslatok a szociális, az egészségügyi és az oktatási tárcák tevékenységkörébe illeszkednek.
A határozat értelmében 2008. július 31-ig kellett volna az érintett minisztériumoknak kidolgoznia az intézkedési terveket, ez azonban máig nem történt meg. Csupán nem hivatalos egyeztetésre és néhány telefonbeszélgetésre került sor a szociális minisztériummal, érdemi előrelépés nélkül. Azonban minden elvesztegetett hónap tovább késlelteti a helyzet megoldását és rontja az autizmussal élők helyzetét, és társadalmi beilleszkedésének esélyeit.
Nem csak az oktatási rendszer alkalmatlan
Ugyanakkor súlyos lemaradások vannak az egészségügy, a szociális rendszer, a lakhatás és a foglalkoztatás terén is. Az egészségügyi intézmények sokszor elutasítják az autista betegek kezelését, nem ritka az olyan autista ember, aki évek óta nem tudott orvoshoz fordulni. Az egészségügyi rendszerben a korai szűrés és diagnosztika megoldatlan: sem a védőnői hálózatok, sem a gyermekorvosok nincsenek képezve „autizmusra”, nem képesek használni a szűrésre alkalmas, nemzetközi szinten bevált eszközöket. A diagnózisok ezért túl későn születnek meg. Míg a 11 országot átfogó, az Autism Europe által végzett európai uniós felmérésben a szülők 73%-a azt válaszolta, hogy a gyermek kétéves kora előtt szakemberhez fordultak, addig az alábbi ábrán látható, hogy Magyarországon az AOSZ-tag szülők körében végzett felmérés szerint a legtöbb gyermekkel (42%) 3–5 éves kor között fordulnak szakemberhez, míg másfél és hároméves kor között 35%-ukkal.
Mit kérnek az érdekvédők? – 7 pontban
Az Autisták Országos Szövetsége (amely 57 tagszervezetet és 1300 magánszemélyt tömörít), a következő 7 pontos javaslattal fordul a Kormányhoz:
"1. Felszólítjuk az egészségügyi, az oktatási és a szociális minisztert, hogy hajtsa végre a 1062/2007-es kormányhatározatban foglaltakat és fogadja el az autizmus területére vonatkozó intézményrendszer-fejlesztési koncepciót (Országos Autizmus Stratégia).
2. Felszólítjuk az egészségügyért felelős minisztert, hogy haladéktalanul gondoskodjon a szakszerű szűrés és diagnosztika megfelelő rendszerének fejlesztéséről.
3. Felszólítjuk az oktatási minisztert és a pénzügyminisztert, hogy szüntesse meg az autista tanulók súlyos hátrányát okozó helyzetet és gondoskodjon:
a) az autizmus specifikus oktatás minőségi kritériumainak kidolgozásáról,
b) a kritériumok intézményi bevezetését az iskolák szintjén segítő forrásokról és
c) kezdeményezzék a kritériumok alapján folytatható minőségi oktatást biztosító, autizmus-specifikus normatíva bevezetését.
4. Felszólítjuk az oktatási minisztert, hogy haladéktalanul kezdeményezze az autizmus szakirányú gyógypedagógus alapképzés elindítását.
5. Javasoljuk, hogy a szociális ügyekért felelős miniszter vizsgálja meg az autista ellátottakért a szociális alap- és szakellátásokban járó magasabb normatíva bevezetésének lehetőségét és gondoskodjon az egyéni igényeknek megfelelő intézményi ellátásokról.
6. Javasoljuk a munkaügyért felelős miniszternek, hogy indítson programot a foglalkoztatást nyújtó szolgáltatók számára az autizmus-specifikus foglalkoztatás elősegítésére, minőségi és mennyiségi fejlesztésére.
7. Javasoljuk a szociális és munkaügyi miniszternek, hogy dolgozza ki az autizmus specifikus felnőttképzés és foglalkoztatás minőségi kritériumait."
A javaslatokat egyúttal elfogadták egy november 14-i konferencia résztvevői is: 30 szervezetet és intézményt képviselő mintegy 200 szakember és szülő.
forrás: Autisták Országos Szövetsége
